“Imagine, estaba acompañando a mi mamá en una consulta al psicólogo y por primera vez alguien me dice a mí ‘Creo que sos autista’. tenía 27 años y me estaban diciendo que era autista. En mi cabeza, los autistas eran nenes que no hablaban».
La que relata este momento bisagra en su historia es Marisol San Román. Sin embargo, su caso no es extraordinario. «Hay un infradiagnóstico muy grande en el área de salud mental –expresa psicología Romina Vitale–. En el caso de las mujeres o las disidencias de género calmar el estigma asociado a los prejuicios de género, que se suma al estigma vinculado a la salud mental».
Alexia Ratazzi es psiquiatra infantojuvenil y directora ejecutiva del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista (PANAACEA), una ONG dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA). Y coinciden con su mirada: «Muchísimas mujeres, que han pasado bajo el radar Durante la niñez, en su vida adulta recibieron el diagnóstico. Mujeres de todas las edades, incluso de 70 años con toda una vida ya transitada«.
Según estudios distintos, por cada tres o cuatro varones diagnosticados con trastornos del espectro autista solo es diagnosticada una mujer. “Eso no es un reflejo de la realidad, no es que haya menos mujeres con TEA, sino que ellas no puntúan en las pruebas”, dice Vitale.
“Porque hay un sesgo generacional en el diagnóstico, ¿dónde quiere decir que las niñas que cumplen con los criterios de TEA corren un riesgo desproporcionado de no recibir un diagnóstico clínico«, confirmaron los investigadores estadounidenses Rachel Loomes, Laura Hull y William Polmear Locke Mandy en un estudio publicado en 2017 en la revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría de los Niños y Adolescentes.
«Cuando tenía 14 años, recibí por primera vez un diagnóstico, pero fue de deficit de atención. Viví hasta los 27 pensando que era lo que tenía. Pero, aunque me sentí identificado, nunca termino de cerrar con mi historia“, explica Marisol.
Su recorrido por el mundo escolar fue complejo. Por qué eso el corrieron de cinco colegios diferentes, hasta que pudo encontrar uno en el que le enseñaban conforme a sus necesidades educativas, un colegio adaptado. Sin embargo, esta institución cerrada.
«Los dos últimos años de la secundaria los terminó rindiendo libre porque yo no encajaba en el sistema educativo tradicional. Si hay necesidad de adaptación y tenía que esforzarme diez veces más que el resto, siempre en tiempos más largos», sigue Marisol. Sopesa todas las dificultades, estudia en la universidad y se gradúa.
Según los últimos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, uno de cada 36 niños puede ser identificado denttro del espectro autista. La primera en describir los rasgos de las personas con autismo fue la médica psiquiatra Grunya Efimovna Sukhareva, en 1925. una forma alternativa a la «típica» de experimentar el mundo y procesar la información.
«denominado ‘discriminación apilada’«, Vuelve Vitale sobre el sesgo de género en el diagnóstico de autismo. supuesta», agregado.
«Hay mucho estigma relacionado con la salud mental, las personas esconden sus síntomas. Los diagnósticos se retrasan», explica la psicóloga. Y remarcó que esto les pasa mucho a las mujeres, porque «nos sobreadaptamos para camuflarnos y pasar desapercibidas».
«Las mujeres estamos acostumbradas a sobreadaptarnos porque vivimos en un paradigma patriarcal, solemos poner nuestros deseos y necesidades en segundo plano, tiene que ver con algo sociocultural. Así, los mecanismos de ocultamiento de los síntomas de las mujeres son muy buenos. Eso podría estar asociado, también, a su infradiagnóstico”, sostiene la especialista.
Al respecto, la psiquiatra expresa: «Como grupo, las mujeres tienen más desarrolladas las habilidades sociocomunicativas. muchas veces otros rasgos que tienen las mujeres autistas pasan por alto y no se detectan«.
La hipersensibilidad al sonido, la sensación constante de no encajar, las dificultades para sociabilizar eran algunos aspectos que no encajaban con el primer diagnóstico de Marisol. A sus 27 años, se hicieron las evaluaciones correspondientes y, por fin, obtuvo un certero diagnóstico. «Soy autista con deficit de atencionlo cual es un perfil bastante raro», cuenta Marisol.
“Pero, ¿cómo te enterás, a los 27, que sos autista?, ¿No es raro eso?”, predijo Marisol después del diagnóstico. La respuesta que obtuve fue que era algo frecuente.
«Mi vida empezó de nuevo, empecé a vivir desde otro lado, a conocerme a mí y al mundo en el que estaba viviendo otra vez», dice Marisol sobre su experiencia. «No soy una ‘persona rara’, sino que esto le pasa a otra gente, hay muchas a los que les cuesta ir a una clase, trabajar, estudiar. Sé parte de un mundo entero con una montaña de personas que viven allí parecido a mí«.
«Muchas mujeres llegan a la edad adulta sin diagnóstico de TEA y lo reciben de grandes, con todo el costo emocional que eso implica«, explicó la psicóloga Vitale. «Que las mujeres son más tranquilitas o jugar más solas his narrativas que hacen que algunos rasgos de la experiencia neurodiversa pasen como ‘femeninos’, mientras que, si se dan en un varón, est evidente que algo ‘anda mal'», agrega.
«Esto retrasa los diagnósticos y, más importante, la posibilidad de alojar en la sociedad maneras diferentes de relacionarse, sin patologizarlas ni caer en el neurosexismo», afirma, contundente, Vitale. «Vivimos en un contexto preparado para un solo tipo de molde, cuando lo mejor sería poder alojar las divergencias y las experiencias de las personas con las que compartimos el mundo», cierra.
Una plataforma digital y gratuita
En coincidencia con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, diversas organizaciones que trabajan el tema en el país lanzan la semana de Autismored, el primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las condiciones del espectro autista.
La idea es que ha cruzado de uno sistema de geolocalizaciónen Autismored puedes encontrar información calificada en áreas como instituciones educativas, profesionales y centros de salud, recreación, inserción laboral y asistencia jurídica.
La plataforma es una iniciativa y apoyo del Club Rotario de Monserrat, junto con la Fundación Brincar, la Asociación Argentina de Padres Autistas (APADEA), el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos condición del Espectro Autista (PANAACEA) y la empresa de Tecnología global. Puede acceder a esta área a través del sitio https://autismored.org.
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